Mojou hlavnou aktivitou je Moja rodina

S Deniskou sme sa zoznámili vďaka naším inak obdareným deťom. Navzájom sme si boli oporou v ťažkých situáciách. Už dlhší čas ju „sledujem“ na sociálnych sieťach a rozhodla som sa ju osloviť a porozprávať sa. Denisa je veľmi akčná žienka, ktorá nielen že sa stará o svoje 16 ročné dvojčatá, ale venuje sa aj rôznym tvorivým činnostiam. Ukazuje nám všetkým, že keď sa chce, všetko sa dá zvládať. Je mamou s veľkým M.

 

Deniska máš dve deti Inak obdarené. Všetko prežívaš dvojmo. Chlapci Max a Alex sú úžasní bojovníci.

Koľko majú rokov?
Max a Alex sú 16-ročné jednovaječné dvojčatá.

Vráťme sa na chvíľku do obdobia keď sa chlapci narodili. Ako si prežívala prvé chvíle s nimi?
Narodili sa predčasne v 27. týždni tehotenstva a svoje prvé mesiace života strávili v inkubátoroch. Max bol prepustený domov po dvoch mesiacoch. Alex až po štyroch mesiacoch. Prvé chvíle som si teda vôbec s nimi neužila. Sedávala som pri dvoch inkubátoroch a verila, že všetko bude dobré.

 

Kedy si sa dozvedela o ich diagnózach?
Maxa prepúšťali domov ako zdravého chlapčeka. Alexovi svietili v prepúšťacej správe čierne na bielom slová: hydrocefalus, poškodený sluch, 6 operácií očiek kvôli odlupujúcej sa sietnici a DMO, neskôr sa pridala aj epilepsia. Keď ho prepúšťali domov, zaželali nám veľa úspechov a spýtali sa ma, či ho nechceme dať radšej do ústavu. S tým sme sa nezmierili. Začali sme svojpomocne rehabilitovať. Brávali sme aj Maxíka a po čase sa zistilo, že ani s ním to nie je zrovna ideálne a v jeho 7 mesiacoch mal už aj on v papieroch DMO.

Aké boli vaše začiatky?
Nebolo to ľahké. Namiesto toho, aby som ako iné mamy učila svoje deti prvé krôčiky a naháňala sa s nimi na detskom ihrisku, učila som sa základy Vojtovej metódy. Robila som si kurzy terapií a študovala všetky dostupné informácie o chorobe svojich malých chlapcov. Nebolo to ľahké obdobie a dnes si sama kladiem otázku ako som to vlastne zvládla.

 

Ako si prijala fakt, že tvoje deti sú iné?
Neprijala, lebo to sa prijať nedá, no dá sa s tým naučiť žiť a fungovať.

 

 

Máš dvoch chlapcov, každý z nich má iné zdravotné problémy. Jeden je na tom lepšie a druhý horšie. Vidíš na nich, že sa navzájom dopĺňajú? Pomáhajú si v napredovaní?
Nie, aj keď sú jednovaječné dvojčatá, ich diagnóza ich rozdelila a tým, že každý je niekde inde zdravotne a mentálne nedokážu sa dopĺňať. Max má len telesný postih a mentálne je nadpriemerne inteligentný. Študuje strednú školu vo Viedni. Rozpráva okrem slovenčiny plynulo nemecky, anglicky, česky a v tomto roku sa začal učiť po francúzsky. Krásne spieva a okrem športu sa zaujíma o politické dianie na celom svete. Proste mentálne je múdrejší než ja, no telo ho neposlúcha a tak on aj keď svojho brata veľmi miluje a bojí sa o neho, nedokáže  mu byť rovnocenným partnerom, nakoľko Alex je na úrovni bábätka, o ktoré sa treba postarať.

 

Aké terapie ste absolvovali?
Skúsili sme hádam všetko. Na začiatku to bol Vojta, potom Bobath pokračovali sme Therasiutom, Feldenkraisom, Adeli, Svetielkom, a rôznym iným, už popravde ani neviem čím všetkým. Boli sme na liečbe v Egypte. Pravidelne sme chodili do Maďarska na pobyt, ako aj na nitkovú akupunktúru do Budapešti.

 

Čo najviac pomáhalo chlapcom k zlepšeniu zdravia?
Maxovi asi Vojtova metóda. Aj keď paradoxom je, že chodiť začal, keď ju sám začal odmietať a tak sme mu dali pauzu a on sa nám odvďačil. Pri Alexovi zlepšenie neprišlo. U neho je problém v tom, že on žije vo svojom svete nakoľko nevidí a dobre nepočuje. Nedokáže sa posunúť zo svojej komfortnej zóny. No určite je dobré, že sme s ním pracovali a nenechali sme ho len ležať. Ono je to tak, že tieto deti musia cvičiť a na sebe pracovať celý život, lebo tým že rastú sa im telo začína deformovať a dnes to už teda ani tak nie je o zlepšovaní sa, ale skôr o tom, aby im netuhlo telo a uvoľňovali sa svaly a šľachy.

 

Čo alebo kto ti dával silu na zvládanie náročných situácii, ktorých bolo určite neúrekom?
Mojou veľkou oporou je môj manžel a bez neho by som to určite nezvládla. Od samého začiatku bol práve on silnejší a optimistickejší ako ja.

Ako si si dobíjala baterky?
Ja som bola vždy dosť akčná a hlavne nikdy som nevedela len tak sedieť. V začiatkoch to bolo ťažké, nakoľko pred pôrodom som mala svoju firmu a niekoľko obchodov, ktoré som postupne musela zrušiť, aj keď to bolo ťažké. To čo som niekoľko rokov budovala, zrazu som musela opustiť, lebo moje deti ma potrebovali omnoho viac. Keď mali chlapci 3 roky začala som diaľkovo študovať a urobila som si školu interiérového designu. Potrebovala som sa dostať aj do iného prostredia a spoznať ľudí, ktorí žijú normálny život, lebo ten náš boli len rehabilitácie a nemocnice. Vrátila som sa aj k maľovaniu, ktoré bolo mojím koníčkom od detstva a pridala som k tom výrobu šperkov. Keď mali chlapci 6 rokov, stala som sa spoluzakladateľkou OZ malíček pre nedonosené deti, čo bolo v tom čase niečo čo ma tiež dobíjalo a stretla som mnoho nových a zaujímavých ľudí.

 

 

Teraz s odstupom času ako hodnotíš svoj život?
Môj život je úžasný. Mám skvelého manžela a skvelé deti. Nemám sa na čo sťažovať. Určite som si tento šťastný život predstavovala trochu inak a jednoduchšie, no som rada za všetko čo mám. Možno tým, že mám deti také aké mám, ma chcel niekto tam hore pribrzdiť a ukázať mi inú cestu, ktorá nie je úplne jednoduchá, no podstatné je sa nevzdať a žiť naplno.

 

Si veľmi akčná žena. Máš rôzne aktivity. Čomu sa venuješ?
V prvom rade som manželka a matka to je moja hlavná aktivita, no a potom mám vlastný ateliér, v ktorom vytváram kvetinové dekorácie, maľujem obrazy a vytváram šperky, renovujem nábytok a navrhujem interiéry.

Zaujímam sa o zdravý životný štýl, v ktorom prezentujem zdravé rýchle varenie bez tukov s uchovaním vitamínov vďaka AMC konceptu, s ktorým ja fungujem už 20 rokov, a mne toto varenie práve veľmi uľahčilo život. Počas Covidu som natočila pár videí a tým som spustila záujem o tento koncept až tak, že chodím po celom Slovensku a ukazujem ako sa dá úplne jednoducho variť a ušetriť si tak kopu času na iné aktivity čím som práve aj ja príkladom. Natáčam videá a som aktívna na sociálnych sieťach, s čím my veľmi pomáha Max.

Budujem si svoj team ľudí, s ktorými rozbieham projekty varenia AMC v kuchyni.

 

Čo pripravuješ na najbližšie obdobie?
7.10.2023 organizujem charitatívny beh „Bežíme do cieľa pre Maxa a Alexa“ spolu s aplikáciou APPka sa v tento deň bude moc zapojiť každý na celom svete. No hlavný beh sa bude konať v Bratislave a bude sa bežať okolo Draždiaka. Je to prepojenie zdravia, športu, kultúry a pomoci, čo je mojím cieľom, a možno aj  pre tých, čo si sami pomôcť nevedia. Veď na ceste životom si môžeme byť všetci navzájom inšpiráciou.

 

Chceš niečo odkázať čitateľom nášho webu?
V živote sa dá spadnúť aj na samé dno, no treba sa vždy nejako postaviť a veriť v lepší zajtrajšok.

 

Denisa, ďakujem za rozhovor. Bolo mi cťou sa s tebou porozprávať. Držím palce a želám nech sa Ti darí v každej oblasti tvojho života.
Vám čitatelia prajem stretávať takých ľudí, ako je Deniska. Berme si z nej príklad a tešme sa z maličkostí.

Iveta Bartalová